「我曾以為感染愛滋病後只能等死,結果卻幫助了許多人」

「我曾以為感染愛滋病後只能等死,結果卻幫助了許多人」

2020-11-26

感染了愛滋病毒的兒童和青少年尤為脆弱,既要面對歧視,也容易因疾病背負沈重的心理負擔,難以堅持接受抗病毒治療。在非洲國家馬拉威,無國界醫生(MSF)的「青少年互助會」為年輕的感染者提供一個安全的空間——在那裡,他們可以接受愛滋病治療和追蹤照護、實驗室檢測以及心理健康支援。他們可以和境況相同的夥伴分享對抗病毒的經驗,而其中更有一些人已經擔起小組導師的職責。

malawi-hiv-teenclub-1.jpg
照片中身穿綠衣的奇倫加莫(Chilungamo)也是愛滋病患,加入互助會後,他自己也成為夥伴導師。照片中的他正與其他年輕患者交談,分享自身經歷,幫助這些年輕人建立聯繫和人際支援網路。© Francesco Segoni/MSF

奇倫加莫就是其中一名導師。當他還是小孩的時候,就知道自己感染了愛滋病毒,這殘酷事實讓他嚇壞了,也讓他倍感困惑,「2011年,我12歲,看到自己的愛滋病毒檢測結果是陽性,我以為這輩子都完了,除了等死,沒有任何期望。」9年過去了,奇倫加莫沒有死,而且從各方面來看,他是個過得還不錯的青年。在馬拉威的契拉朱魯(Chiradzulu)地區,他是MSF發起的青少年互助會夥伴導師,肩負重任,幫助其他情況類似的少年患者。

馬拉威是全球愛滋病盛行率最高的國家之一:據估計,該國15到49歲的群體中有約9.2%感染愛滋病毒。20多年來,MSF一直在契拉朱魯這個難以獲得有效治療和檢測的地區提供愛滋病照護。即使愛滋病毒感染者面臨許多相同的問題,但隨著時間推移,MSF團隊已清楚意識到兒童和青少年面臨著更特別的挑戰,需要額外的關注和專門照護。有時病人不滿10歲,醫護人員很難向孩子簡單解釋什麽是「愛滋病毒呈陽性」,或者這對病人的生活意味著什麽;還有些病人已快要到性成熟期的年紀,很難接受自己患有可透過性行為傳播疾病的事實。

MSF專案統籌哈利(Miriam Harry)說:「讓這麽小的孩子明白自己感染了愛滋病毒需要時間,有時這個過程很漫長。跟他們講述這件事時,需要輔以心理輔導,必須考慮到個人的年齡和成熟度。對於更小的孩子而言,我們通常把問題簡化,告訴他他的血液出了點麻煩,需要治療。當他們長大一點並瞭解了愛滋病毒後,便能再加強教育,並鼓勵他們支持處境相同的夥伴。」

malawi-hiv-teenclub-2.jpg
在契拉朱魯地區納米班波(Namibambo)衛生中心,MSF為年輕愛滋病人設立青少年互助會。幾個年輕女孩在小組活動結束後盡情享受玩樂時光。© Francesco Segoni/MSF

除了這些屬於個人領域的問題外,年幼病人對疾病的社會影響更敏感。哈利對此很有經驗,「在這樣一個脆弱的年紀,得到同齡人和社區的接納對他們而言非常重要。同樣重要的是就算感染病毒,也能夠讓他們看到自己的未來,有機會接受教育,有好好生活的機會。」所有這些問題,都可能使兒童和青少年難以在成年愛滋病人身邊討論他們的病情,有時這甚至會讓他們相當不舒服。

奇倫加莫證實了這一點,「跟比我年紀大的病人在一起時,我感到很不舒服,很害羞。當我加入青少年互助會後,我意識到和我一樣的人有很多——很多兒童和青少年也和我一樣感染了愛滋病毒。我們開始分享如何建立健康生活的想法,從中得到多方面的鼓勵,也促使我對這個病有更深入的了解。」感覺到自己被社區接納後,奇倫加莫就不再只是青少年互助會的參與者,也成了夥伴導師,MSF團隊為他做足準備和培訓來擔任這一角色。

為了不影響孩子們上學,青少年互助會通常在週六舉辦活動。在小組支持會議、健康教育討論和一些必要遊戲時間的空檔,孩子們會接受臨床諮詢並檢測病毒載量,以便監控他們的治療進展,如果抗病毒治療的基本藥物失敗,他們可以在病情惡化之前立即換用進階藥物。

malawi-hiv-teenclub-3.jpg
這天的青少年互助聚會以唱歌和跳舞作結,以慶祝美好的一天順利結束。© Francesco Segoni/MSF

2020年3月初的一個週六,天氣炎熱,陽光明媚,當時新冠肺炎還未在非洲傳播,在距離契拉朱魯鎮40分鐘車程的納米坦波(Namitambo)衛生中心,多達172名兒童和青少年參加了青少年互助會舉辦的活動,MSF的社工穆尼年貝(Tamika Munyenyembe)看著他們在寬敞的庭院中進行活動時,說起她的感受:「對年幼病人而言,對愛滋病毒感染者的歧視是個真實存在的問題,而且是從家中就開始了。孩子們可能會為感染愛滋病毒感到內疚,從而停止服藥。他們會覺得自己好像做錯什麽事,還會把抗病毒藥物和他們遇到的問題連結起來,認為如果停止服藥,問題就會消失。不幸的是,這只會讓他們的病情加重,最終導致死亡。」

不可避免的是,新冠肺炎大流行迫使衛生中心減少舉辦互助活動,包括暫停實體接觸的活動。醫護人員只能透過電話來問診及追蹤醫療狀況。為減少青少年到訪診所的次數,中心也增加了每次發放的抗病毒藥物劑量。而目前情況允許MSF青少年互助會重啟,包括能舉辦實體活動,儘管還是有一些限制(例如暫時還不能舉辦娛樂活動),但中心很快又恢復運作了。哈利對此充滿熱情:「我非常高興,因為今天的出席情況令人讚嘆,我們發揮了應有的角色。我之前還擔心可能會與部分病人失去聯絡,但現在看來並非如此。我們仍在進行病毒載量分析,以了解這幾個月的活動減少是否導致病人病情惡化,但目前來看,情況似乎還不錯。」

2019 年,多達 9,200 名病人參加了MSF 舉辦的青少年互助會。很多參與者和奇倫加莫一樣,曾經被自己難以理解的狀況壓垮,而參加互助會有可能為他們帶來改變的機會,使他們更有能力應付挑戰,許多人在幫助他人時找到了生活的意義和動力。就像奇倫加莫所說的:「最重要的是,青少年互助會幫助許多年輕人學會對自己負責,現在,就像我一樣,他們都有辦法管好自己的生活。」

專題分類