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【世界愛滋病日】幾內亞：愛滋病治療雖有進展，但仍面臨重大挑戰
2023-12-01
無國界醫生支援的愛滋病毒中心的門診部等候區，拍攝自幾內亞的柯那克里。©️Albert Masias/MSF
- 世界衛生組織自1988年起，將每年12月1日訂為世界愛滋日，目的是為了提高社會大眾對愛滋病毒感染的重視，呼籲全球持續重視愛滋病毒防治及教育工作。
- 20年前，幾內亞的無國界醫生團隊開始用抗反轉錄病毒藥物治療愛滋病患者，開設了免費的愛滋病毒檢測和治療中心。
- 20年後，雖然已經取得了很大進展，但並非所有幾內亞的衛生機構都為愛滋病患者提供免費的全面照護。經濟障礙和恥辱感讓許多患者仍在晚期才來接受治療。藥物也經常缺貨，許多醫療衛生專業人員在愛滋病與合併症管理方面沒有充分的培訓。
2003年，幾內亞的無國界醫生組織（Médecins Sans Frontières）的團隊開始用抗反轉錄病毒（ARV, antiretroviral）藥物治療愛滋病患者，在柯那克里（Conakry）開設了免費的愛滋病毒檢測和治療中心。20年後，雖然已經取得了很大進展，無國界醫生也仍是當地應對這種疾病的主要組織之一，但在檢測和治療方面仍然有很大缺口。
2003年，幾內亞並非開展愛滋病專案地點的明顯選擇。與處於愛滋病疫情中心的國家相比，如南非，有多達四分之一的成年人感染愛滋病，在幾內亞只有1.7%的人呈現愛滋病毒陽性。低感染率意味著愛滋病的治療和照護在人們的其他健康需求中並非優先考量，因此，獲得治療的機會有限。
瑪穆娜的故事：愛滋病汙名與家人的支持
瑪穆娜（Maïmouna Diallo）大家都叫她穆娜（Mouna），她回憶道：「那是 2000 年初，我一直在生病，也看過很多醫生，但沒人能告訴我究竟是什麼病痛在折磨著我。我的哥哥住在歐洲，他提供我經濟的幫助，帶我去英國接受檢查。雖然我聽不懂他們在說什麼，但我明白事情很嚴重。」穆娜現在與無國界醫生一起工作，擔任社區聯繫人。
儘管遭遇了一些家庭成員的汙名化，但穆娜得到了家人的支援，特別是她的哥哥，他為她支付了從國外獲得抗反轉錄病毒（ARV）藥物的費用。穆娜說：「他說就算要賣掉房子，無論如何都會幫我。」
由於抗反轉錄病毒藥物的成本和難以取得，一些患者只能斷斷續續地接受治療，結果對第一線藥物產生了抗藥性，讓找到有效的治療方案變得更困難。無國界醫生社區教育工作者阿布巴卡爾．卡馬拉（Aboubacar Camara）也感染了愛滋病，他說：「有時當我的療法不再適合我的時候，我就會停止，然後重新開始。我對治療產生了抗藥性。所以，我們不得不進行調整。」
無國界醫生是幾內亞第一個為愛滋病毒患者免費提供抗反轉錄病毒藥物的組織，組織開始提供服務的三年後該國才在全國內免費提供抗反轉錄病毒藥物。
在接下來的十年中，接受治療的愛滋病患者人數迅速增長。今天，無國界醫生為16,425名愛滋病患者提供照護，佔全國86,000名接受治療患者的20%。
巴爾德和她的女兒知己
從計劃初期開始，無國界醫生就將活動重點放在預防母嬰垂直感染上。社區愛滋病感染者組織REGAP+的主席卡迪亞圖．博迪埃．巴爾德（Kadiatou Bodié Baldé）說：「由於預防母嬰垂直感染的計劃，我的兩個孩子出生時是愛滋病陰性。」「今天，他們已經9歲和13歲了。我的女兒知道我的狀況，她是我的知己。我已經跟她解釋了一切，她以後就不會震驚。我跟她說，如果有一天我割傷了自己，不要碰我的血。她也明白，也會提醒我吃藥。」
無國界醫生專案統籌希波利特．姆博馬（Hippolyte Mboma）說：「無國界醫生在幾內亞的預防母嬰垂直感染計劃取得了非凡的成果。由於這個計劃，感染愛滋病的母親所生的兒童中只有不到5%是陽性。相較之下，在國家的層級，這個比例是20%。」
創新的照護模式：讓愛滋病患者過健康長壽的生活
在實施這個計劃幾年後，無國界醫生意識到，儘管提供免費照護和治療，仍有許多愛滋病感染者沒有得到照護。由於2012年只有四分之一的幾內亞愛滋病感染者服用抗反轉錄病毒藥物，愛滋病相關的死亡率仍然很高。只有少數衛生機構為產生愛滋病併發症的人提供高階的照護，例如首都科納克里的東卡（Donka）醫院皮膚科和伊格納斯-迪恩（Ignace-Deen）醫院。因此，無國界醫生決定與西塞（Cissé）教授合作 ，在東卡醫院內設立一個專門的照護單位，照顧晚期愛滋病患者，包括合併結核病感染者照護與緩和療護。
與此同時，無國界醫生試行應用最新的愛滋病治療指南，成為幾內亞首批引入病毒載量監測的組織之一。
通過抗反轉錄病毒治療，愛滋病毒成為一種可控的慢性疾病，使人們能夠過上健康長壽的生活，但前提是患者每天都能接受抗反轉錄病毒治療。這可能做起來比聽起來更困難，尤其要在一個醫療專業人員很少的國家，還要每個月去看醫生。為了解決這個問題，無國界醫生在幾內亞的團隊制定了「六個月預約計劃」（又稱為R6M），讓臨床上情況穩定的患者獲得足夠維持六個月的抗反轉錄病毒藥物，而不是僅有一個月，從而減少獲得治療所需的時間、成本和路途，讓患者在管理病情方面有更大的自主權。
這項計劃被證明是成功的：在2022年，參加無國界醫生R6M計劃的患者在12個月後仍然有92%接受護理，而參加常規計劃的患者為61%。無國界醫生的查路．蘇雷曼（Chaloub Souleymane）博士說：「當我們的R6M計劃看來可行時，國家衛生計劃在全國範圍內推廣。衛生部已成為R6M在國際層面的旗手。」
本著同樣的精神，無國界醫生在幾內亞帶來了其他成功的、簡化的照護模式，這些模式是在其他地方開發的，使病人的治療能夠分散，更接近社區。這包括無國界醫生於2010年在剛果民主共和國首次試行並於2020年在幾內亞推出的抗反轉錄病毒療法分發點（PODI）。
殺死人的不是愛滋病毒，而是恥辱感和缺乏資訊
無國界醫生專案總管大衛．塞隆德（David Therond）說：「簡化對病人的護理，同時為晚期愛滋病毒患者提供專科醫療，是降低死亡率和改善人們生活的方法。但我們很快意識到這些還不夠，因為錯誤資訊、恐懼和歧視的程度是阻止人們接受檢測和開始治療的有力因素。相比之下，看到愛滋病毒陽性者因為一直在接受抗反轉錄病毒藥物而身體健康，是改變人們心態、減少汙名化和增加治療需求的唯一真正有效方法。」
無國界醫生與社區組織、社區調解員和志願患者密切合作，他們可以談論他們的病情，最重要的是，表明感染愛滋病毒的人可以過上健康長壽的生活。穆娜說：「殺死人的不是愛滋病毒，而是恥辱感和缺乏資訊。」
阿布巴卡爾在2008年被診斷出患有愛滋病毒。「在我做完測試后，醫生在我的筆記上釘了一張紙，上面寫著：『愛滋病毒陽性』。他們認為我是文盲。我看了看那張紙，從椅子上摔了下來。這超出了我的範圍。醫生開了三個月的治療。三個月後，我開始好轉。當我的處方用完後，我就不再繼續了。我不想讓整個城鎮都知道我的診斷，但後來病情變得糟了。我被汙名化和歧視。我試過自殺兩次。我沒有關於病毒的資訊。這是我的世界末日。」
同伴支援是阿布巴卡爾的生命線。「有一天，我在電臺聽一個節目，其中一位行動人員，無國界醫生的同儕教育者，正在談論愛滋病毒和她的診斷。她和我一樣。在片段結束時，他們給出了一個電話號碼。我打電話過去，第二天，我和那位行動人員碰面。她說：「如果你接受你的疾病，你可以跟我一樣。我感染了愛滋病毒，但我不會停止生活。我在那群人中找到了安慰。我甚至忘記了我生病了。」
從那時起，作為患者主導組織的成員和無國界醫生的同伴教育者，阿布巴卡爾一直在為其他患者提供支援。他是該國最早公開談論自己地位的人之一。「我提出了這樣的口號：『愛滋病毒可能在我的血液中，與它鬥爭的精神在我的靈魂中』。今天，我仍在説明揭開幾內亞愛滋病毒的神秘面紗。我的職責是與其他患者分享我的經驗。鼓勵他們接受自己的疾病，像我一樣積極地生活。」
在幾內亞，對愛滋病毒感染者的汙名化總體上有所減少，但在一些社區，特別是對性工作者和男男性行為者來說，這仍然是一個問題。這兩個群體都面臨著獲得安全檢測和護理的困難。
亞辛．迪亞洛（Yassine Diallo）自專案開始以來一直與無國界醫生合作，擔任維修工人和行政助理。他是愛滋病毒陰性，但無所畏懼地向家人、朋友和鄰居談論愛滋病毒預防。「我們不能選擇我們的疾病，但如果我必須在愛滋病毒和糖尿病之間做出選擇，我會選擇愛滋病毒。只要你繼續接受治療，愛滋病毒就不再是一個問題。雖然它會伴隨終生，但得到治療的愛滋病毒並不危險。」
主要差距依然存在
20年過去了，儘管幾內亞在愛滋病患照護方面取得了創新和進展，但在預防、檢測、治療和資金方面仍然存在挑戰。今天，並非所有幾內亞的衛生機構都為愛滋病毒患者提供免費的全面照護。由於經濟障礙和恥辱感，許多患者仍然在疾病晚期來到無國界醫生支持的東卡醫院愛滋病照護單位。抗反轉錄病毒藥物經常缺貨，有時供應鏈有問題。此外，許多衛生專業人員在愛滋病毒和合併症的管理方面沒有得到充分的培訓。
幾內亞的大部分愛滋病毒應對工作都由全球基金負責，但仍存在巨大差距。預防母嬰垂直感染服務並非隨處可見；並非所有患者都能獲得病毒載量和嬰兒早期診斷；基礎醫療服務中沒有機會性感染的篩檢、預防和治療。
特別是兒童在獲得愛滋病毒檢測和治療方面面臨問題。今天，有11,000名0至14歲的兒童感染了愛滋病毒，其中只有3,612人正在接受治療。蘇雷曼博士說：「每個月都可能出現兒科愛滋病毒藥物短缺的情況，這可能導致長達三週的待撥貨量。這就是無國界醫生參與的地方：我們彌補差距。成人甚至兒童可能數週沒有得到治療，這可能導致出現對抗反轉錄病毒藥物具有抗藥性的菌株。一些愛滋病毒陽性母親所生的兒童在出生時無法獲得兒科預防，部分原因是兒科抗反轉錄病毒藥物短缺，而其他一些感染愛滋病毒的兒童沒有接受抗反轉錄病毒治療。」
聯合國愛滋病規劃署 95-95-95 的目標是到 2030 年診斷出 95% 的愛滋病毒陽性個體，為 95% 的確診患者提供抗反轉錄病毒治療，並為 95% 的接受治療的患者抑制病毒。如果該國想要實現這一目標，就需要動員所有相關人員——衛生部、全球基金和其他捐助者——並加快當前的應對措施。
無國界醫生（MSF）自1984年在幾內亞展開醫療專案，致力為感染愛滋病毒的人提供醫療照護，同時關注兒童的健康需求。2022年，無國界醫生在該國有289名工作人員，為14,400名愛滋患者提供反轉錄病毒藥物。
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