白羅斯:三百名患者開始結核病創新療法

2022-11-01

瑪麗亞(Maria)說,「治療進入第10天時,我感覺耳朵出了問題。 這些藥物對我的聽覺神經產生了影響。打針非常痛,在身上留下了很多腫塊,光是坐著都很痛苦。」

瑪麗亞正在接受抗藥性結核病(DR-TB)治療。過去20年來,白羅斯儘管有所進步,但仍是全球結核病(TB)負擔最重的30個國家之一。 在該國,大約三分之一的患者身上帶有對最強效結核病藥物具有抗藥性的菌株。瑪麗亞接受的標準療法週期長達20個月,藥物注射非常痛苦,而且還伴有疼痛、憂鬱、不可逆的聽力損失等各種副作用。

結核病治療革命

幾十年來,抗藥性結核病患者別無選擇,只能接受這一漫長而磨人的治療過程。2017年,無國界醫生(MSF)啟動了具有革命性的TB-PRACTECAL臨床試驗,來測試抗藥性結核病創新療法。在白羅斯、南非和烏茲別克這三個國家,MSF為患者提供了一種新的短期口服藥物,避免了注射之苦。

2022年,TB-PRACTECAL臨床試驗結果發佈。這種新的全口服治療方案(療程六個月)使用了貝達喹啉(bedaquiline)、普雷托曼尼(pretomanid)、利奈唑胺(linezolid)和莫西沙星(moxifloxacin)等藥物(統稱BPaLM),結果表明其在治療抗藥性結核病方面比現有療法更安全、更有效。隨著這一成果的發佈,全球結核病治療歷史從此翻開新的一頁。

不久後,世界衛生組織(WHO)發佈了一份有關抗藥性結核病治療指導的快速通知,建議有規劃地使用BPaLM方案(療程六個月),以取代當前週期更長的治療方案。

參加無國界醫生臨床試驗的患者當中,有一位來自明斯克的患者叫沃爾哈(Volha),她有3個孩子。她在生下雙胞胎後不久,被確診患有廣泛抗藥性結核病(XDR-TB)。為避免新生兒受感染,震驚之餘她毅然選擇與孩子分開,並開始積極接受治療。 她說,保持樂觀和家人支援是她康復的主要原因。

沃爾哈說:「整個治療過程順利,沒有出現任何波折,一切操作都是出於對患者的關愛。我在住院期間腦海中不停地想著:『我們不是病人,我們沒有生病,我們正在康復,我們每天都在康復中。』 我對其他患者也是這麼說的。」

沃爾哈現已完全康復,回家和3個孩子相聚。

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沃爾哈是白俄羅斯首批參加開創性 TB-PRACTECAL 臨床試驗的結核病患者之一。©MSF/Alexandra Sadokova

凡事我總會從積極的一面去看,比如我會把手中的一大把藥擺成兔子的形狀。
-沃爾哈,曾患有抗藥性結核病、TB-PRACTECAL試驗參與者

讓創新造福所有人

繼TB-PRACTECAL臨床試驗之後,白羅斯又展開了一項新的開創性專案研究——SMARRTT(6個月全口服立汎黴素抗藥性肺結核治療方案)。

目前,無國界醫生正在與白羅斯共和國肺病和結核病科學實踐中心(the Republican Scientific and Practical Centre of Pulmonology and Tuberculosis)密切合作,招募患者參與SMARRTT研究,已有300人報名參加。該計劃將在全國開展這項研究。

白羅斯SMARRTT研究首席研究員、結核病專案醫生納塔莉亞·雅茨克維奇(Natalia Yatskevich)博士說:「以前進行TB-PRACTECAL臨床試驗時,我們只挑選了明斯克(Minsk) 及明斯克地區的患者,而這次將範圍擴大到了全國各地。各地區藥劑師來到我們這裡把藥取走,然後返回家鄉救治患者。」

瑪麗亞(Maria)報名參加了SMARTRTT研究,此前她因患抗藥性結核病已接受過兩年的長期治療,但始終未能治癒。她說,「過去兩年來,我的一切都是圍繞著結核病轉,那樣的生活非常艱難。人們(抗藥性結核病患者)什麼都做不了,他們(在治療過程中)苦不堪言。如果能立即開始短期治療,我的生活就會改變。 」

結核病徹底改變了瑪麗亞和家人的生活;他們不得不搬到另一個城市,結交新的朋友。在這段艱難的日子里,瑪麗亞的丈夫給了她極大支援。

瑪麗亞說,「我們已在一起生活了近17年,嘗盡生活的酸甜苦辣。2015年,我丈夫在一次事故中顱骨骨折,最後住進了加護病房,後來又進行了很長一段康復治療。那段時間非常艱難,但我們相互支援挺了過來。現在,我們又互換了角色。 」

我覺得自己就像走了霉運,以為自己會死掉,對我來說一切都結束了。
-瑪麗亞,曾患有抗藥性結核病、TB-PRACTECAL試驗參與者

結核病的汙名仍然存在

在結核病常發生的國家,其汙名化仍然是一個主要問題,白羅斯也不例外。許多結核病患者面臨著不被社會甚至身邊人所接受的問題。

瑪麗亞回憶道,「當我把診斷結果告訴給朋友安雅(Anya)時,她驚慌失措。她問:『如果你傳染了我怎麼辦?』對於這種反應我能理解。在那之後,她便不再和我聯絡了。安雅擁有兩個大學學位,她是個聰明人。」

另一位抗藥性結核病患者、SMARTRTT研究參與者莉莎(Liza)*認為,問題在於社會缺乏對結核病的瞭解,尤其是對其傳染性的瞭解。她說:「現實情況是沒有人是安全的,每個人都可能被感染。」

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莉莎害怕人們對結核病患者的負面態度,因此對她的診斷保密。©MSF/Alexandra Sadokova

我和男朋友分手,哭了兩個月,心力交瘁。後來在公司做了一次體檢,竟發現自己感染了結核病。
-莉莎,曾患有抗藥性結核病、TB-PRACTECAL試驗參與者

改善大眾對結核病患者的態度和提高社會意識,需要時間,需要長期努力。

曾患結核病的沃爾哈認為,結核病患者出現在公眾視線機會少,因此很容易被整個社會忽視。她說,「人們幾乎看不見結核病患者,我們對結核病患者的瞭解僅限於白羅斯文學作品——比如巴達爾奴域(Bahdanovič)等文學家所描述的『結核病患者都是面色蒼白的女孩,常常昏倒』。但實際上,很少有結核病患者是這樣。我總能聽到人們這麼議論:『什麼? 現在人們還得結核病嗎?』嗯,是的,當然會!」

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