學習與癲癇共處:瑪莉的故事

學習與癲癇共處:瑪莉的故事

2023-01-17

生活在賴比瑞亞首都蒙羅維亞(Monrovia)的15歲學生瑪莉*去年開始癲癇發作,當時她和親友們既震驚又困惑。MSF在當地的海星健康中心(Star of the Sea Health Centre)支援的一項癲癇治療計畫,幫助瑪莉的家人和社區民眾理解狀況,讓瑪莉得以在他們的協助下繼續就學。

瑪莉第一次癲癇發作倒下,是在家門前發生的。她在房裡醒來,嘴巴痠痛,卻沒有任何事發當時的記憶。她以為有人推倒她,而感到非常害怕。

在數天到數周的時間內,瑪莉的癲癇不斷發作,她會摔倒在浴室堅硬的邊緣或學校操場多石的地面,身上傷痕累累,更加凸顯癲癇本身背負的污名。事實上不只賴比瑞亞,世界上有許多國家對癲癇仍有很深的誤解,包括癲癇是種傳染病,會透過些微的接觸傳染給他人。

「在賴比瑞亞,我們從小就認為,接觸癲癇患者就會被傳染。」瑪莉的姐姐及照顧者安妮*說,「我以前也看過其他癲癇患者。我們會飛也似的逃離他們,彷彿一旦碰到就會感染。我們真的很害怕」。

瑪莉的學校生活因此受到影響。在一次學校集會隊伍中摔倒後,同學們開始取笑瑪莉。「有時同學們在課堂上會談論我,聽到時心情真的很糟。有時他們甚至會說,我不該跟他們一起用餐。」儘管瑪莉的一位好友對她不離不棄並為她辯護,給了她很大的安慰,她仍這麼說道。

安妮試著詢問她們的父母,但他們也無法給出解釋。癲癇這種神經失調可能源自出生時的創傷或其他原因,然而成長中的孩子何時會發病,往往沒有任何預兆。這種毫無預警的發作衍生出另一種迷思:癲癇是詛咒。

安妮不知所措,但也猶豫是否該找更多人諮詢;她不確定是否因為瑪莉而成為某人歧視或欺凌的目標,也不確定教會可以提供什麼協助,她只知道,去醫院就會被收取龐大費用。「如果醫院告訴你要『準備150至200元的現金』,而你卻沒有,他們連碰都不會碰你;就算我手上有25元或50元,我還是會想到我的家庭,我的小孩需要吃飯,還有他們沒錢上學的話該怎麼辦」。

然後安妮的先生想起她有一位在西點(Westpoint)的老友,那裏有一間MSF跟政府衛生部共同經營的診所。「當我打給她解釋瑪莉的狀況,她說:『安妮,帶那女孩過來,我們試試看』」。

瑪莉和姐姐住在蒙羅維亞(Monrovia),姐姐很高興她能回到學校,癲癇病情也得到良好的控制。©Carielle Doe

在海星診所,諮詢和藥物治療會同步進行,除了確保患者獲得正確診斷及治療,也協助他們處理社交和情緒上面對的挑戰。瑪莉獲得的診斷,以及免費照護和支援帶來慰藉,也讓情況更加明朗,但與此同時,她也必須展開至少兩年的抗癲癇藥物治療。

如果瑪莉或她的家人退卻了,心理社工團隊也有對策。

里德(S Wonka Reeder Senior)是海星診所的心理社工,除了在現場提供諮詢及心理教育服務,他也和社區的醫療志工團合作,將服務推展到社區。里德說:「我加入時,瑪莉已經在進行療程,但她不太遵從醫囑,錯過預約診療時間。」於是他和醫療志工聯繫進行家訪,試圖了解阻礙瑪莉接受治療的原因。

「我每周都去瑪莉家拜訪,慢慢地,瑪莉開始定期來接受治療了。後來我決定也去瑪莉的學校。我們和學生進行了兩場團體覺察活動,儘管過程中沒有點名瑪莉,但在那之後,老師、學生和家人,每個人都開始支持她了。」

對於學校能獲得相關資源並轉而幫助瑪莉,副校長奎博二世(T Abraham Thomas Queegbo II)感到很驕傲。「我們在學校訓練一批輔導員,幫助她擺脫創傷和異於同儕的處境。我們告訴她,『不要認為自己很糟,妳只是生病了。妳仍然可以擁有自己的生活』」。

在一個許多孩童並未接受充份教育的國家,奎博二世對上學的重要性充滿熱忱,他認為上學能「讓孩子認識自己、重視自己在社會中的角色並成就大事」。

里德看著瑪莉對疾病的控制信心漸增,並見到治療對她的生活產生正面影響,對此感到很滿意。「我不再頻繁造訪瑪莉家,因為她已經獨立了。她會依醫囑服藥,知道何時該回診、上學、念書或交際。就算我們沒有約定會面時間,她來診所時仍會想辦法跟我見面。我們的工作關係非常友好」。

安妮也回顧這段時間發生的變化:「我之前完全不知道該怎麼做,我不讓她從井裡打水或煮飯,即便只是上市場,我都擔心她會突然倒下。」現在瑪莉已經可以很自豪地煮飯、洗碗、拖地、清掃家裡和洗衣服,甚至在安妮的小吃攤幫忙。「當其他人問我瑪莉狀況怎麼樣?我會說:『她非常好。』」

在處理癲癇的話題時,瑪莉也變得更成熟了。「藥物治療真的有幫助。當朋友問起我生病的事情,我會向他們解釋。他們說,這不會讓他們遠離我,他們會繼續待在我身邊。我們在享受歡樂時光的同時也在上課,這讓我很開心。」

瑪莉對其他患有癲癇的學童有幾項正向建議:按時服藥、聽媽媽的話、去上學,並忘記自己生病這件事。「千萬不要感到難過。癲癇患者可以享有好的生活,可以過得很好、很快樂。」

*姓氏已被隱藏。