生存還是治療？南蘇丹愛滋結核病患者面臨艱難抉擇

愛滋病與結核病患者的困境：痛死還是病死?

沒有人應該在服用藥物救命和斷藥避免疼痛的生活之間做出選擇。然而，這卻是南蘇丹聯合州李爾（Leer）越來越多的結核病和愛滋病患者面臨的情況。

他們的治療可能終其一生都需要每天服用多達八種藥片，然而患者還不得不忍受食物匱乏導致的劇烈疼痛和頭暈。因此，他們就必須做出選擇：是每天服藥忍受痛苦，還是停藥任由健康惡化？

60歲的詹姆斯（James）頂著40度的高溫曝曬站在自家門前，手持拐杖支撐著憔悴的身體。「因為我們一無所有，生活特別困難。三個月前，我患上了結核病和愛滋病合併感染，因此無法工作，也沒有積蓄。我們在周圍只能找到睡蓮根莖，但這遠遠不夠。」

他面無表情地露出肚子，繼續說道： 「這就是為什麼我通常會配合我吃的食物來減少藥量。如果我發現自己一天只能吃一頓飯，那麼我可能會減半服藥。我知道這有害健康，但我別無選擇。如果我餓著肚子吃藥，我就會頭暈、發抖、胃痛得厲害。」

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營養不良造成難以打破的惡性循環

在無國界醫生的機構內，一名兩天前入院的新患者加特庫斯（Gatkuoth）分享了相同的困境。「我在四年前患上了結核病，但是在當時我能輕鬆地完成治療。現在，情況惡化了，因為我沒有吃的，日子更難過了。有時，情況太糟糕，我不禁問自己為什麼我要讓自己痛死，或許病死還要好受點。」

南蘇丹李爾縣是一個相當偏僻且生存不易的地方，經常遭受洪水侵襲，也經常陷入不安的局勢。幾年來，人們一直不願耕種自己的土地，生怕再次失去這一切。也因此，當地人要不是依賴市場上售賣的食物，就是依靠食物援助。然而通貨膨脹使人們越來越難買到吃的，同時由於預算削減，食物援助專案已大幅減少。

除此之外，戰火紛飛的蘇丹導致的流離失所問題又為食物供應雪上加霜，同時也使得醫療需求上漲。從2023年4月起，有超過六萬返鄉者和難民來到聯合州住了下來。

結果就是，營養不良問題在人群中蔓延，形成惡性循環。一方面，這對結核病、愛滋病治療的依從性有直接的影響，因為空腹很難承受治療的強度；另一方面，營養問題是疾病的主要風險因素，因為人的免疫力大大降低。

除了包括交通補助在內的支援機制，對於結核病和愛滋病患者的食物和營養支持也是關鍵的「治療促進因素」之一，事實證明，這類支持能改善患者的健康狀況，影響治療的依從性和整體療效。

脆弱群體不應被遺忘

無國界醫生在李爾的醫療隊隊長丹尼爾．梅科寧（Daniel Mekonen）說：「糧食不安全現在成為問題。我們有600多名結核病和愛滋病合併感染者，他們中的許多人告訴我們，由於缺乏食物，他們無法再正常堅持治療。

他們要不是減少藥量，就是停止治療，直到情況有所改善。這樣做造成的後果就是，我們接收了越來越多的晚期患者，情況很糟糕，病情惡化到非常難以治療，還有一部分人的病情發展到對抗菌藥產生了抗藥性。

我們之前一個月收治八名新的患者，但是最近這一數字倍增，增長到一個月16名。我們看到治療中斷的比率也在上漲，如果人們得不到食物的支援，我們的醫療專案就不會成功。在國家層面，無國界醫生十分擔憂目前在南蘇丹持續流行的愛滋病和結核病。」

無國界醫生從1989年開始在聯合州的李爾開展工作，是為數不多的仍舊能給當地人提供醫療服務的組織之一。在營養不良現象日益嚴重的同時，人們沒能獲得足夠的食物派發，這一需求也未能成為援助重點。其他提供食物支援和援助的組織和機構應該擴大活動規模，並考慮如何精準定位到如愛滋病和結核病患者等脆弱群體，並優先考慮他們的需求。