當疾病被誤認為「上天懲罰」：壞疽性口炎患者在歧視與孤立下的重生故事

烏斯瑪的童年經歷

位於奈及利亞北部一間由無國界醫生支援的醫院，是全球為數不多提供造成口腔與面部受損的被忽略的熱帶疾病治療機構。

「我依然記得小學時，只有我的表哥願意坐在我的旁邊。」胡薩尼．烏斯瑪（Hussaini Usman）說道。

今年31歲的烏斯瑪（Usman），出生於凱比（Kebbi）州北部，在孩提時期罹患壞疽性口炎（Noma）。即使他幸運地戰勝疾病，卻飽受難以想像的歧視與虐待。成年後，烏斯瑪常因其病後的外表在求職中被拒於門外。

「有些人認為，這也許是上天在懲罰（我）。」烏斯瑪說。

他的際遇並非特例。壞疽性口炎的倖存者常回報遭遇歧視與社會孤立，尤其發生於對被忽略的熱帶疾病認知缺乏的情形。

索科托醫院如何扭轉現況

奈及利亞北部的索科托（Sokoto），當地衛生所的工作人員與無國界醫生團隊，致力於在索科托壞疽性口炎專科醫院扭轉現況。在這裡，無國界醫生團隊平等的重視救命的醫療照護、復健與社區參與，以促進早期診斷與降低汙名化的情形。

此外，無國界醫生每年提供二至四次的手術，讓倖存者擁有重建手術的管道以支持心理療癒與復原。自2014年無國界醫生開始支持醫院活動到2025年以來，已支持超過1,600例重大面部重建手術，涵蓋1,074位患者進行33次手術介入，其中2025年間為89位患者進行了99次手術。

「我們的患者通常為年輕人，我們非常謹慎來確保患者與其照顧者，在這段可能造成生命創傷的時期，能夠感受舒適與支持。」無國界醫生醫療推廣團隊主管羅斯維特．馬倫薩（Rosewiter Marunza）說。

壞疽性口炎被WHO正式承認

2023年，一個由無國界醫生部分主導的全球性倡議活動，使得壞疽性口炎正式為世界衛生組織（WHO）官方列入被忽略的熱帶疾病（NTDs）。此進展開啟新的資金來源並擴大了疾病的認知，其中二至六歲的病童，若無法即時治療，將導致面部毀容及死亡。此種疾病也與極度貧困相關，對於營養不良及口腔衛生不良的孩童有極大影響。

「這個疾病而言最不幸的是它帶來的長期汙名化。」護理團隊主管，哈魯納．約翰娜（Haruna Yohanna）說道。「我期盼在數年後，汙名化的情況能在民眾越發了解壞疽性口炎是什麼之後消失。」

對於烏斯瑪而言，知道索科托壞疽性口炎專科醫院位於隔壁州對他的人生帶來重大改變。在這裡，他獲得了治療與手術。這個經歷改變他人看待他的方式，同時也轉變了他看待自己的方式。如今，他任職於壞疽性口炎專科醫院，擔任衛生指導員，支持及維護病患擁有安全的照護環境。

「那些曾經無法與我交流的人，現在也開始與我交際。」烏斯馬說。「我想，我已經有足夠的自信能再次走進大眾。」