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世界糖尿病日》帶著病兒逃離家暴夫 阿米娜:我希望孩子能在一個擁抱他們的國家有未來
一位勇敢的單親媽媽帶著患有糖尿病的兒子,從伊拉克逃往希臘尋求新生的真實故事。為了孩子的未來,這位母親選擇在戰亂、家暴與醫療資源匱乏的困境中踏上艱辛的跨國旅程。
為我的孩子打針讓我非常痛苦,他還那麼小,有時候也會哭。很多次,我都比他先哭出來。
阿米娜(Amina*,化名)
糖尿病治療在全球的資源差距
糖尿病是全球十大死因之一,影響全球超過 5 億人。超過 80% 的受影響者生活在中低收入國家。
胰島素注射筆和新型糖尿病藥物可以簡化糖尿病患者的治療並減少併發症。雖然這些工具在高收入國家廣泛使用,但在中低收入國家和人道危機環境中的使用極為有限,主因是胰島素注射筆的價格較高。
世界糖尿病日這天,我們希望透過阿米娜的故事,看見糖尿病患者在嘗試管理糖尿病治療時經歷的艱難情況旅程。她也談到胰島素注射筆與小瓶裝的胰島素和注射器,相較之下在艱困環境下,攜帶的便利性能夠大大提升。
2022年,無國界醫生在全球進行了205,122次與糖尿病相關的諮詢。在這個故事中,我們可以聽到糖尿病患者在艱困的旅途中,如何努力維持糖尿病療程的經過。目前患者在希臘雅典接受無國界醫生的治療。
帶著有糖尿病的兒子逃離家暴丈夫
「為我的孩子打針讓我非常痛苦,他還那麼小,有時候也會哭。很多次,我都比他先哭出來。」
阿米娜(Amina*,化名以保護隱私。)坐在她位於雅典、陽光普照、薄荷綠色的廚房裡,分享她在伊拉克獨自面對兒子第一型糖尿病時所面臨的困難,以及儘管她知道帶著三個年幼的孩子從伊拉克移民到希臘將是多麼挑戰的旅程,她還是選擇逃離了虐待她的丈夫。
帶著孩子們旅行,而其中一個還生病,絕不是個容易的決定。我的丈夫是我離家的唯一原因。
我兒子伊森(Ehsen,化名)七歲時,我第一次注意到他的變化。他開始尿床,以前從未發生過,而且食慾大增。我立刻帶他去看醫生,他被診斷出患有第一型糖尿病,並接受胰島素注射來控制病情。
一開始,胰島素注射筆(使用起來更方便)在伊拉克並不普及,因此伊森必須使用針筒注射(使用胰島素注射針和小瓶),我必須自己幫他打針。注射器有點難用,因為我沒有打針的經驗。為孩子打針讓我非常痛苦,他還那麼小,有時候也會哭。很多時候,我都比他先哭出來。
確診後,我把伊森的病歷帶去他的學校,告知學校他有糖尿病,並確保他得到適當的照顧。然而,一個班級有 47 名學生,校長告訴我他們無法照顧伊森,所以他被迫退學。
我為我的孩子感到深深悲傷和痛苦,因為雖然伊森的診斷確定得很快,但他的健康狀況並不穩定。他去醫院的次數非常密集而且頻繁。
後來,伊森的血糖水平開始不穩定,反覆上升和下降。當他的血糖水平下降時,他就會暈倒;如果升高,他需要留院久一點以穩定病情。
一位母親的艱難抉擇
對我來說,應付這件事非常困難。我沒有援手。我在結婚前是個孤兒,而我丈夫是當地民兵的成員,在我們社區的暴力行為讓大家都避開我。在家中,我丈夫待我更糟。他很暴力,他打我,我還因此做了幾次手術;但我擔心的不是自己。我擔心的是我的孩子和他們的未來。
帶著三個孩子(其中一個生病)離開的決定並不容易。雖然孩子們還小,我還是徵詢了他們的意見。我和他們坐在一起,告訴他們為了他們的安全我想採取這一步,保護他們免受父親的暴力傷害。我問他們是否同意,他們告訴我:「我們會跟你一起走你選擇的路。」
然後,當我先生去參加為期一個月的訓練課時,我去了一家旅行社,告訴他們我想去土耳其旅遊。我帶了一些錢,只幫兒子帶了兩支胰島素注射筆(平均一個月的用量是 5 支),然後我們就出發了。
帶著病童的跨國逃亡路
在機場,我不得不懇求一位官員讓我和年幼的孩子上飛機。最後,他收了 300 美元並讓我通過,但是我們的飛機延遲了,我很怕我的丈夫會回家然後來找我。在等那班飛機的過程中,我覺得好像丟了半條命。
在土耳其時,我人生地不熟,不懂當地語言,也不知道該去哪裡。雖然事情逐漸變得容易一些,但伊森的藥很快就用完了。他的情況惡化,最後住院。他在醫院待了一個月零十三天。在這段期間,我得知我丈夫正在找我們,我知道我們必須離開。
醫院知道我的處境和生活條件後,讓我們出院,並提供足夠六個月使用的藥物和胰島素注射筆、血糖監測裝置,甚至還給了我們一些水果和牛奶。
當我們抵達海岸準備搭船前往希臘時,人口販子看到我,說:「這些袋子是什麼?你要怎麼帶著它們過境?」我告訴他這些是我的行李。他說我只能帶一個小肩包。當時我們四個人,除了我生病的兒子,我們每個人都只帶著一個小肩包,裡面只裝了他的醫療用品。
不幸的是,我們的第一次嘗試失敗了,我們在到達希臘之前就中途折返了。經歷這一切並不容易,但我們還是再次嘗試。在旅途中,我兒子一直有在用藥,但不規律。當我們抵達希臘時,他再次住院。
抵達希臘尋求醫療援助
我們抵達希臘後,我去申請庇護。這可以讓我的家人,特別是我的兒子,有醫療保險,可以到醫院接受治療。然而,我們被拒絕了兩次,我們的保險也被停止了,我無法為伊森買藥。因此大約一年前,我接觸到了無國界醫生,透過組織,我可以為我兒子取得免費藥物,包括胰島素注射筆。
感謝上天,我兒子現在可以自己進行治療。這尤其是因為使用胰島素注射筆使用方式簡單得多,而注射器就需要有人幫忙。
我們到希臘已經六年了,但現在我對兒子的恐懼和焦慮增加了。這是因為我從來沒有料到第二次庇護申請會被拒絕。他們的理由是伊拉克是個安全的國家,我可以回國。我和我的律師對我的處境和家庭狀況提出了說明。目前我正在等待新的文件回覆,這將是最後的決定性回覆: 我希望能拿到正式的文件,這樣就可以拿回醫療保險。
從我的敘述中,你可能會覺得這都是尋常的事情,但實際經歷這一切並不容易。流亡很艱難,它會奪走一個人的生活。如果不是因為與我丈夫之間的困難處境和挑戰,我不會離開我的家和國家。任何患有糖尿病的人若要踏上這樣的旅程,都應仔細考慮每一步,確保治療無虞,因為這並不容易。
最終,我也只是想確保我的孩子將來能在一個擁抱和關心他們的國家擁有未來。