「我靠堅韌意志擊敗了結核病」一位緬甸患者的自白

2024-04-18

我戰勝了結核病,希望其他人也可以

當時我病了,即使病況好轉後,我還是繼續咳嗽。我被診斷出患有藥物敏感結核病(DSTB),吃藥吃了五個月。但六個月後,我又得了結核病。

這次醫生把我送到了仰光的結核病醫院。我再次接受檢查,結果顯示我患有多重抗藥性結核病(MDRTB)。我花了18個月的時間來對抗MDRTB。

—辛馬林(Zin Mar Lin),仰光

多重抗藥性結核病是最複雜的結核病類型之一。與對藥物反應良好的藥物敏感結核病相反,多重抗藥性結核病,顧名思義,對某些用於治療該疾病的藥物具有抗藥性,這使得治療變得更加複雜,通常需要醫生根據患者情況制定客製化的治療計劃。

這意味著復原之路是困難且漫長的。

緬甸的結核病高盛行率

緬甸仍面臨結核病帶來的嚴重健康危機。根據世界衛生組織發布的最新報告,緬甸是全球30個高結核病負擔國家之一,承受著藥物敏感結核病、抗藥性結核病(DRTB)和愛滋病毒相關結核病(愛滋病患者因免疫系統減弱而同時患有結核病)的三重負擔。

2022年,緬甸結核病病例估計總數為25萬7千例。

在過去三年裡,無國界醫生在緬甸的結核病患者群體,已大部分轉移至國家結核病計畫(National Tuberculosis Programme,NTP)。然而,國家結核病計畫面臨著許多挑戰,從缺少工作人員到藥物的定期供應,這些挑戰都影響了國家結核病計畫為患者提供優質且隨時可得的服務的能力。

這意味著對抗結核病的進程繼續停滯不前,並使公共醫療服務的取得變得更加困難,特別是對於像結核病這樣需要較長治療時間的複雜疾病。

目前,無國界醫生正在仰光協助一所擁有90張床位、專門治療抗藥性結核病的醫院。這是緬甸全國僅有的幾間抗藥性結核病專科醫院之一。病況特別複雜的抗藥性結核病患者可在這裡待超過六個月,接受精心制定的治療計畫。作為長期計畫的一部分,醫院也仔細監測定期來院看診的門診患者的狀況。

漫長而艱辛的康復之路

「我每天必須吃七顆藥。為了吃藥,我會喝大概一公升的水。」辛馬林回憶道。「我每天都要花好幾分鐘鼓勵自己吃藥。有一種藥,我忘記名字了,但每週一、三、五都要吃,一吃就覺得噁心。」

抗藥性結核病的治療非常困難,通常需要每天服用大量藥丸,且副作用嚴重。患者表示,他們的藥物引起了頭暈、噁心和失眠等症狀。在某些案例中,這些副作用可能會太過嚴重,導致患者停止服藥。為了成功從結核病康復,完全遵守治療計畫並忍受隨之而來的一切是非常關鍵的。

近年來,結核病替代療法的研究和開發有了進展。無國界醫生大力促成開發一種名為BPaLM的新較短機制的研究,在這種機制裡,口服藥物只需吃六個月,且副作用很少。雖然新療法出現的時間對辛馬林的復原過程已經太晚,但對緬甸的國家結核病應對工作而言,能為患者提供這種改良的治療方案,是計畫中的一個亮點。

支持系統對患者的重要性

除了藥物的極端副作用之外,結核病患者在漫長的治療過程中,還面臨巨大的經濟壓力。

「我是家中主要的經濟來源,所以當我得了多重抗藥性結核病後後,我們就沒有收入了。」翁妙欽(Aung Myo Khine)說。「因為我住院了,我們的開支也因此增加。家人當時的支持對我來說非常重要,無論是在情感上,還是經濟上,因為我無法賺錢。」

多重抗藥性結核病的漫長康復時間,會為患者帶來巨大的情緒、身體和經濟壓力。在結核病醫院裡,社會福利團隊也為病人的整體福祉和生活條件提供協助。確保患者有得到良好的照顧、良好的飲食,並擁有強大的支持網路,能提高他們成功康復的機會。

陷入困境的緬甸公共醫療體系

除了治療過程本身的挑戰外,緬甸許多地區的結核病患者還面臨醫療服務缺乏,以及無法取得服務的額外障礙。過去三年的衝突大大增加了全國各地的人道需求,並對醫療服務的提供造成了巨大的額外缺口。

自2021年軍方接管政權以來,緬甸的公共醫療系統一直在努力應對人員和資金的突然流失。人力資源缺口依然存在,通常由人道組織填補。在克欽邦(Kachin)和撣邦(Shan),無國界醫生與國家結核病計畫合作,協助這些設施照顧病人,並支援他們維持必要水準的檢測和治療的能力。

持續不斷且範圍廣大的戰火,進一步限制了緬甸民眾獲得醫療服務的機會,並使前往這些為數不多的設施成為危險的路程。當局、醫療提供者和捐助者必須相互合作,以迅速提高緬甸結核病(包括抗藥性結核病)照護的品質和可得性。

如果患者定期服藥、忍受所有副作用,並聽取醫療專業人員的意見,那麼多重抗藥性結核病是可以被治癒的。我已經戰勝了多重抗藥性結核病,希望其他患者也可以。

—辛馬林


無國界醫生自2003年以來,持續在緬甸服務結核病患者,最早由愛滋病毒相關結核病的共病問題開始應對。最初的診所已於2020年關閉。自2009年以來,無國界醫生便一直協助仰光的結核病醫院,並於2021年擴大活動規模,以應對醫療體系的缺口。

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