壞疽性口炎：一個不該存在的疾病，以及三位倖存者的重生故事

壞疽性口炎改變三個孩童的人生

穆罕默杜（Muhammadu）、穆利卡（Mulikat）和達希魯（Dahiru）在各方面都沒有什麼共通點。他們出生在奈及利亞的不同地區，包括東北部的約貝州（Yobe state）、西南部的拉哥斯（Lagos），以及中部的尼日州（Niger state），懷抱著各自的夢想在不同環境下長大。但同樣的是，在他們仍是孩子的某一天，他們和家人的生活因壞疽性口炎而被徹底改變。

壞疽性口炎是一種完全可以預防的疾病，若及時就醫便很容易治癒。但如果沒有及時治療，這個疾病在幾週內就可以破壞臉部皮膚和骨頭，死亡率更高達九成，且絕大多數感染者都是兒童。剩下的一成倖存者，未來則會面對疼痛、不適和社會污名。

現在，穆罕默杜、穆利卡和達希魯三人每天都在無國界醫生支援的索科托（Sokoto）壞疽性口炎醫院一起工作。經歷了漫長的求醫之路後，他們才來到這裡。在接受治療和幾輪手術後，他們重拾對未來的信心和盼望。三人都決定留在醫院，並為壞疽性口炎的治療出一份力。

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我努力讓人了解壞疽性口炎

穆罕默杜現正就讀於當地一所中學，並在索科托壞疽性口炎醫院擔任清潔工。他回憶道：「我爸爸帶我到很多地方尋求治療，包括在西北部邁杜古里（Maiduguri）的一間醫院待了3個月。有人告訴我們在索科托有一間醫院，但離我們的鎮很遠，所以我爸爸不得不賣掉家中的一些牲口來支付交通費。」

當穆罕默杜到了索科托，他幾乎張不開嘴，也幾乎不能吃飯和講話。當接受了兩輪手術後，他的情況和樣貌有明顯的改善。「我現在能去任何地方，我不覺得羞愧，此外，我也努力讓其他人瞭解壞疽性口炎，例如他們現在知道每天清潔口腔可降低患病風險。」

疾病打不倒的堅強和優雅

穆罕默杜的積極是受到穆利卡的影響。穆利卡是對抗壞疽性口炎的強大倡議者。

她無疑是這間醫院內最優雅的人，總會身穿非常適合她的鮮豔裙子，與健康和心理健康推廣團隊一起工作，透過講述她的故事以協助當地社區的人們及早發現這種疾病，幫助患有壞疽性口炎的兒童及其家人，讓他們不絕望。

穆利卡說，「我能夠充分理解他們的痛苦，過去的我也時常哭泣，甚至希望自己沒有活下來，這樣就不用忍受疾病的污名和社會影響。有很長一段時間，我不願意社交。但很幸運的是，我來到這裡。在這20年間，我經歷了5輪手術。現在我已痊癒，並正在爭取將壞疽性口炎正式定為一種被忽略的熱帶疾病。」

在醫院我找到人生伴侶

達希魯用擔架推着一名剛剛完成第一輪手術的孩子。他非常清楚記得，自己十幾歲時從尼日州來到索科托壞疽性口炎醫院後不久的第一次手術。在醫院康復的過程中，他遇到了同為壞疽性口炎倖存者的第一任妻子──法蒂瑪（Fatima），並決定留在醫院擔任清潔工和看護。

不幸的是，法蒂瑪在生下雙胞胎時去世了，而嬰兒也未能活下來。「真的很難接受這一切，但之後我再婚了，現在有兩個健康的孩子，我希望他們能早日去上學。」

醫院是他們的希望

醫院成了穆罕默杜、達希魯和穆利卡的希望。在壞疽性口炎的漫長康復過程中，他們不僅重拾尊嚴，還找回曾被疾病奪走的夢想：過正常生活、接受教育、找份工作，以及組織家庭。他們在醫院內外工作時，也啟發了受壞疽性口炎影響的人們以及該醫院的其他倖存者，這些人也如他們三人一樣曾感到絕望。

三人的未來之路

教育對於他們三人都很重要，他們認為這是得以選擇未來的關鍵，現在壞疽性口炎對他們來說不再是阻礙。

穆利卡重回校園，並於2018年獲得健康資訊管理文憑，而她也是第一個壞疽性口炎倖存者基金會──Elysium的聯合創辦人。穆利卡到國外分享自己的故事，並提高人們對這疾病的意識。她說：「在2022年，我第一次離開了奈及利亞，到國外與那些決策者交流，並請他們給予壞疽性口炎應有的關注。」

穆罕默杜在到達醫院時作出一個決定，「我必須學會閱讀，這樣我將來才能成為醫生。這裏的醫生支持我留在索科托並到寄宿學校學習，而我爸爸也同意。放假的時候，我留在醫院洗車賺錢，之後我獲得一份清潔工的工作。我的目標仍是成為一名醫生。」

穆罕默杜和達希魯現已成了朋友。儘管他們在醫院內的不同地方工作，但是他們見面時總是笑盈盈地互相寒暄和交流消息。

達希魯說：「現在我過得很快樂，當我看著過去和現在的生活，不敢相信現在我成了可以幫助別人的那個人，實在太快樂了。」

時至今日，壞疽性口炎比以往都更有可能被正式列入世界衛生組織的被忽視熱帶疾病名單，這應可為該疾病帶來更多關注和相應的資源。對於穆罕默杜、穆利卡、達希魯以及所有其他正與壞疽性口炎搏鬥或正受該病影響的人來說，今年將有望成為他們生活的轉捩點。

自2014年起，無國界醫生便開始支援奈及利亞衛生部的索科托壞疽性口炎醫院，包括提供重建手術、營養支援、心理健康支援和外展工作。無國界醫生的外科團隊至今已為801名病人進行1,152件手術。醫院提供的所有醫療服務一律免費。